2009/11/20

【聯合報／許秦蓉／資深護理師】

癌末面臨死亡，病患總顯得虛弱無力、食欲差、營養不良、蛋白質缺乏及血液循環差造成全身水腫。

但中國人總認為「能吃就是褔」，在親人眼裡，不捨及自責的情緒總是折磨自己，再怎麼努力進補，卻還是徒勞無功。病患情況每況愈下，繼續消瘦及水腫，卻還得「不負眾望」地努力吞灌著營養補品，但消化差引起的腹脹不適總讓他進食量每況愈下，置入鼻胃管後，也因為消化未完全無法灌食，進而依賴起靜脈滴注，也就是俗稱的營養針，除了高蛋白外，其餘補充的大部分就只是葡萄糖及水分罷了，這些看似補充體力的養份，卻是癌末患者的負擔。

家屬需了解：吃的多，不一定會活的久，灌得進，不一定出得來；臨床常有患者家屬要求醫師，幫瀕死癌末病患打點滴補充營養及水份，希望病患可以在有進食的狀態下離開人世，卻往往造成病患不必要的痛苦，點滴補充養分無法吸收、多餘水分，卻造成病患呼吸道分泌物增加、無法排尿及增加其肋膜積水、腹水量，也因此不易找到血管扎針。注射點滴是會改善患者意識狀況，卻反使病患知覺更多痛苦，並增加未來屍體處理的困難性，常發現病患在死亡後，從毛孔漸漸滲出這些生前打進的不必要水份。

其實在這過程中，我們可以試著放寬自己的心，相信一切都是隨著自然變化，只要給予陪伴及幫助病患身體、心理及靈性，盡可能達到舒適；可以常常握著他的手，主動告訴他日期、時間、有誰在他旁邊，持續讓他熟悉或喜愛的人事物圍繞在身邊，使他有安全感。當他坐立難安及煩躁時，須隨時注意安全，亦可提供輕音樂、柔和的燈光，幫助患者較平靜些，準備成最適合入睡的狀態即可，剩下的就安心、放心、寬心交給專業的醫護人員。

「陪伴」是大自然裡最珍貴的禮物，不論出生的喜悅抑或離去的傷悲，都需要陪伴，只要讓病患知道我們已經準備好陪伴著他，那就是最佳狀態。

【2009/11/20 聯合報】

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多型性神經膠母細胞瘤(Glioblastoma multiforme，簡稱GBM)，屬於神經膠質瘤的一種，是所有惡性腦瘤裡惡性程度最高，也是最常見的原發性腦瘤，包括前陽明醫學院院長韓偉、愛德華甘迺迪等名人，都因此病離開人世。惡性腦瘤擴散程度迅速又難以根除，一旦確診後，通常已是晚期，患者平均壽命往往只有1年左右，5年存活率更只有3.4%。

 更新日期:2011/09/19 06:30

翔翔在1歲時被診斷出罹患腎臟癌，切除一顆腎臟後，原以為病情獲得控制，5歲時又檢查出癌細胞移轉到腦部及頸椎，光是過去1年就開刀3次，還得不斷接受化療。

不抱怨安慰媽媽

翔翔的父母為照顧孩子，辭去工作回宜蘭開檳榔攤，但翔翔的病情反覆惡化，爸媽只能台北宜蘭兩地奔波。翔翔媽媽說，翔翔真的很勇敢，雖然每次化療都痛苦萬分，但他從來沒抱怨，進開刀房前還對媽媽說：「開完刀我就好啦！」

雖須長期住院治療，但翔翔心中一直有個夢想，希望能出國看他最喜歡的卡通《海底總動員》裡的海龜，有一回喜願協會的志工到醫院訪視，翔翔才對志工阿姨說出這個願望。

得知翔翔的願望後，志工花了幾個月的時間籌劃，在取得醫師許可後，今年3月志工帶著翔翔和爸媽一起到日本迪士尼海洋樂園，讓翔翔看到最喜歡的「海龜」。帶團志工王怡淳說：「翔翔自己上網查好了迪士尼的地圖資料，整天笑容掛在臉上。」翔翔說：「迪士尼真的很好玩，有機會一定要再去一次！」這旅程讓翔翔充滿希望。

能帶給病童希望

全台灣每年約有1千多名罹患重症或罕病的兒童，疾病不但讓他們身體備受煎熬，長期住院治療也使他們寂寞、無助。喜願協會17年來幫助1千多名重症病童，完成他們的各種夢想，例如出國看球賽、名人探訪等。喜願協會理事長梁吳蓓琳說，幫助病童圓夢帶給病童希望，即便孩子最後還是離開人世，至少完成的夢想可陪他們走完人生最後一段路。

「喜願成真」重症病童圓夢基金募集

幫助對象：3~18歲重症病童（如惡性腫瘤、特殊罕病等）及其家庭

服務方式：協助病童完成夢想，如出國旅遊、未來職業模擬、與名人見面、獲得禮物

服務案量：每年約80~90名重症病童，17年來共完成1107個夢想

經費需求：每年約2000萬元

捐款方式：

劃撥帳號：19555978

戶名：社團法人中華民國喜願協會

電話：（02）27182656

網址：www.mawtpe.org.tw

資料來源：喜願協會

小啟

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